Nieuws
(klik hier voor het nieuwsarchief)
Zondag 5 februari 2012
Even een korte huishoudelijke mededeling... Ik kom er net achter dat het gezamenlijke fotoalbum en het album van Eevee niet naar behoren functioneren en zomaar uit het niets een heel stel foto's hebben verwijderd. Ik zal kijken wat ik hier nog aan kan doen maar ik ben er dus mee bezig...
De overige albums bevatten gelukkig nog wel alle foto's en aan het album van Sky en Snowy zijn vandaag zelfs wat nieuwe winterkiekjes toegevoegd.
Donderdag 2 februari 2012
Na alle ellende en het verdriet van gisteren konden we wel wat afleiding gebruiken dus we zijn even op pad gegaan met onze meiden samen met de eigenaresse van BeeGee en diens roedeltje. Het was een gezellig wandelmiddagje, het weer zat mee en het was erg gezellig. Lekker uitwaaien terwijl moeder en dochter heerlijk met zoonlief/broertje aan het spelen waren. Fysiek ging het ook wel oké dus dat viel me mee alhoewel ik morgen pas goed zal merken wat vandaag met me gedaan heeft natuurlijk (heb namelijk zo het idee alsof ik er op het moment alles aan doe om maar geen pijn te voelen en de echte, fysieke pijn van alle inspanningen van vandaag en alle stress van gisteren nog moet komen, kan me namelijk om eerlijk te zijn niet voorstellen dat ik me opeens zoveel beter voel fysiek). Het was in ieder geval fijn om eindelijk weer eens buiten te zijn, voor het eerst 'echt' buiten sinds 3 maanden. Er zijn heel wat foto's gemaakt tijdens ons wandelmiddagje welke te vinden zijn op de Special Princess Hyve en/of mijn Facebook pagina, filmpjes van de middag staan online op mijn Youtube pagina en die van Josien de bazin van BeeGee. Zie hieronder alvast een kleine sfeerimpressie (ook in de albums van Eevee, BeeGee, Abby, Ashley en het gezamelijke album zijn kiekjes te vinden)...
Woensdag 1 februari 2012
Vandaag om 16.05u is (zeer waarschijnlijk) tijdens een epileptische aanval mijn oma overleden. Ze heeft bijna een jaar lang gestreden tegen kanker en uiteindelijk deze strijd dan nu verloren. Ze is 72 jaar geworden...
Zoals in mijn eerdere nieuwsbericht al te lezen was mijn oma inmiddels ook wel al echt klaar voor het einde en wou ze niet meer verder vechten. De stappen hiervoor waren al in werking gezet en vanmiddag had ook al de 2e arts toestemming gegeven voor de euthanasie. Deze zou dit weekend plaats vinden maar dit duurde blijkbaar alsnog te lang.
Het lichaam van mijn oma zou ter beschikking gesteld worden aan de Universiteit van Maastricht. Dit was haar laatste wens want zoals iedereen die haar kent ook wel weet, ze wou altijd ‘nuttig’ zijn dus zelfs ook na haar dood. Alles was hiervoor al geregeld en ondertekend maar blijkbaar was het haar niet gegund. De Universiteit heeft vanmiddag haar lichaam geweigerd omdat deze door de kanker al te erg aangetast zou zijn. Iets was ze al overduidelijk wisten toen we de goedkeuring kregen in november 2011 maar wat ze blijkbaar zijn vergeten toen der tijd.
Mijn oma haatte altijd begrafenissen en/of crematies, vond het verschrikkelijk dus dat zij dit nu alsnog moet ‘doormaken’ vinden wij een afschuwelijk afloop van deze toch al vreselijke situatie. Maar goed, het zij zo... We hebben met behulp van een van de 24-uurs hulpen van mijn oma een uitvaartverzorger gevonden die alles voor ons regelt en inmiddels is ook alles al zo goed als geregeld. Een uitvaart of zo wou mijn oma niet en hebben wij ook absoluut geen behoefte aan dus we hebben besloten haar wensen zo goed mogelijk te eren voor zover dat nu nog kan. Ze zal dus ook niet opgebaard worden of zo, is zojuist al opgehaald door de vervoerder en wordt vrijdag ‘technisch gecremeerd’ zoals ze dat dan noemen (wat inhoudt dat wij hier dus ook niet bij aanwezig zullen zijn, gebeurt tussen de bedrijven door). Over een maand wordt haar as dan zogezegd ‘vrijgegeven’ en moeten we gaan beslissen wat we hier mee gaan doen. Inmiddels hebben we daar ook al over nagedacht en besloten om mijn oma, indien mogelijk, te laten uitstrooien bij mijn opa (oftewel in Amsterdam). Hier zal ook geen plechtigheid omheen plaatsvinden aangezien wij daar absoluut niet de type mensen voor zijn, maar hoe of wat zullen we binnenkort gaan bespreken dus ik weet nog niet precies hoe dat allemaal daar zal verlopen. Ik hoop ook wat as te kunnen krijgen voor een kleine urn hier thuis en een assieraad, iets wat ik bij het verlies van onze honden (oftewel mijn ‘kindjes’) Belle en Macy ook heb gedaan.
We zijn blij dat het voor mijn oma zo snel is gegaan en ze nu eindelijk uit haar lijden verlost is, ze heeft rust en dat is wat wij haar zo gunnen zeker na de afgelopen maanden. Het besef van alles moet nog helemaal komen denk ik maar we hebben er zeker vrede mee want we waren het hier thuis er al eigenlijk weken over eens dat het zo niet langer kon. Maar pijn doet het natuurlijk alsnog wel...
Het feit dat mijn oma’s laatste wens niet ingewilligd zal kunnen worden geeft bij ons allemaal (mijn moeder, ik en alle betrokken hulpverleners) een op z’n zachts gezegd vervelende nasmaak want je wilt toch ten alle tijden de wensen eren van de overledenen. Dat heeft onze middag/avond er dus ook zeker niet makkelijker op gemaakt maar we doen ons best om het beste van de situatie te maken ondanks alweer een grote teleurstelling vanuit de medische wereld.
We hebben niet veel familie, en het grootste deel van de familie die nog leeft hebben we niet of nauwelijks contact mee. Daarom wil ik graag via deze weg nogmaals al mijn online vrienden heel erg bedanken voor al hun steun en liefde de afgelopen tijd. Jullie zijn degene geweest die mij het afgelopen jaar en helemaal de laatste maanden door dik en dun hebben gesteund en altijd voor mij klaar stonden. Hiervoor heel veel dank, want die steun is echt hartverwarmend geweest en heeft mij ook zeker door deze moeilijke tijd heen geholpen. We hebben nog een hele lange weg te gaan met heel veel pijn en verdriet maar ik weet zeker dat jullie ons daarbij ook zullen steunen dus nogmaals daarvoor heel veel dank. Ik had niet verwacht zo veel steun uit deze toch wel ietwat onverwachte hoek te krijgen.
Maandag 30 januari 2012
Vandaag is weer een dag vol slecht nieuws voor ons, wat een ellende weer zeg...
Laat ik maar beginnen met mijn oma. Vanmorgen kregen we van haar 24/7 hulp te horen dat ze ’s ochtends een epileptische aanval had gehad. Ze heeft hier gelukkig zelf niks van mee gekregen maar hij duurde 3 minuten dus was best heftig. De aanval is veroorzaakt door een van de tumoren in haar hoofd die nog steeds in flink tempo doorgroeien. De huisarts zou sowieso al ’s middags komen dus daar hebben we het meteen allemaal mee besproken maar helaas kunnen we er eigenlijk niks aan doen omdat mijn oma te erg verzwakt is voor de nodige medicatie. Haar trombose is ook flink verergerd en de huisarts constateerde flink wat krachtverlies aan beide kanten (ze kan ook niks meer dus we hadden ook eigenlijk niet anders verwacht). De nieuwe hulp die de andere (die er inmiddels alweer ruim 24 uur op had zitten bij mijn oma) kwam aflossen had mijn oma sinds begin van de week niet meer gezien en schrok van haar toestand en in hoeverre ze alweer achteruit was gegaan. Mijn oma begint inmiddels ook in te zien dat het echt niet goed gaat en begint dus ook op dat punt te komen waarvan we al maanden weten dat het er aan zit te komen... Ze heeft vandaag letterlijk gezegd dat als het de volgende keer als de huisarts langskomt weer zo slecht gaat, ze waarschijnlijk wil dat er ingegrepen gaat worden. Dit zal eind volgende week zijn dus dan is zeg maar ‘D-day’. Het is erg dubbel om daar nu al over na te denken want aan de ene kant willen we absoluut er nog niet bij stil staan dat het dus best zo kan zijn dat ze over 2 weken er niet meer is, maar aan de andere kant zien we haar nu al maanden achteruit gaan en weten we ook dat dit absoluut niet is wat ze wil. We hebben er dus ook zeker vrede mee mocht mijn oma beslissen dat het genoeg is en zullen hier dan dus ook volledig achter staan, met pijn in ons hart.
En dan de rest van de ellende van vandaag, want daarmee was het nog niet gedaan. Vanmiddag stond nog een tripje naar de dierenarts gepland met Ashley om haar hernia te controleren en te zien of er iets van vooruitgang was. Ze heeft een volledig onderzoek gehad (kan dus ook zijn dat ze vanavond weer een kleine terugval krijgt zijn we al voor gewaarschuwd) en de uitslag was niet best. Haar toestand wordt omschreven als ‘redelijk - matig’ wat inhoud dat we binnenkort voor een moeilijke keus staan. Blijven we zo doorgaan op deze voet in de hoop dat het langzaamaan nog iets verbeterd maar met de kans dat het ook niet veel beter wordt? Of grijpen we in, gaan we het traject in van MRI-scans en uiteindelijk een zeer ingrijpende en risicovolle operatie welke de klachten kan verbeteren maar ook nadelige gevolgen kan hebben? Volgende week moeten we terugkomen en een beslissing nemen dus tot die tijd zullen we ons goed gaan verdiepen in de mogelijkheden en kijken wat ons het beste lijkt. De situatie op het moment is in ieder geval als volgt... Je hebt 2 ‘kritieke-vormen’ waarin je rekening moet houden met een korte periode die je maar hebt om in te grijpen (48u en 7dgn). Ashley valt gelukkig net buiten die 2 scenario’s maar zit daar wel vlak achter (en aangezien we inmiddels al 7dgn verder zijn kunnen we dus niet lang wachten met het nemen van een beslissing). Ze toont wel een pijnreactie bij het rugonderzoek doormiddel van likken maar deze is niet zo heftig dat ze begint te piepen of krijsen dus dat betekend dat de pijn minimaal is en aardig goed te behandelen is met de pijnstillers die ze nu krijgt. De verlamming in haar pootje zit wel wat vooruitgang in, ze gebruikt hem immers wel weer bij het lopen maar er is nog geen enkel reflex in terug te zien en er zit ook nauwelijks gevoel in. De kans dat dit ooit nog wel gaat gebeuren is inmiddels klein geworden dus we moeten er serieus rekening mee houden dat ze blijvend verlamd is aan haar rechterachterpoot. De pijnstillers doen hun werk dus dat is goed nieuws maar de vraag is dus nu of we gaan afwachten om te zien of vanzelf de situatie nog beter wordt of dat we gaan ingrijpen met alle gevolgen van dien. Probleem is alleen dat hoe langer je wacht met ingrijpen, hoe minder kans er is op een succesvolle operatie dus vandaar dat we snel moeten besluiten wat nu te doen. We hopen dus maar dat we de komende week nog meer verbetering gaan zien in Ashley zodat we hopelijk volgende week een beslissing kunnen nemen. In ieder geval blijft het behandelplan voorlopig gelijk, oftewel pijnstillers blijven geven en niet lopen (neerzetten voor een plasje/poepen buiten en daarna meteen weer optillen) dus hier gaan we dan ook maar mee door.
Dus... Het is weer een ‘leuk’ dagje voor ons (zegt ze sarcastisch)! Hopelijk verloopt de rest van de week wat voorspoediger want de laatste dagen (want dit weekend was natuurlijk ook al geen pretje met het nieuws van die goede vriendin van ons, zie nieuwsbericht zondag 29 januari 2012) zijn niet bepaald opbeurend te noemen. Dat was de update weer voor nu...
P.S. Oh nee ik vergeet nog wat te melden! Allereerst dat Abby sinds eind vorige week helemaal pil-vrij is. Een spannende tijd dus voor ons maar we hebben goede hoop dat haar epileptische aanvallen verleden tijd zijn aangezien ze al bijna een jaar nergens meer last van heeft gehad. Maar goed fingers crossed natuurlijk dat ze zonder kan (blijven)! En ik heb volgende week een afspraak gepland staan bij de cardioloog. Moest daar eigenlijk al weken terug heen maar door alles hier is het er nog steeds niet van gekomen. Kon nu terecht bij de cardioloog van mijn oma dus daar ga ik volgende week heen voor wat onderzoeken. Inmiddels heb ik nauwelijks klachten meer maar mijn chirurg wil liever toch even dat ik nagekeken word en ikzelf vind dat eigenlijk ook wel een prettig idee dus dat staat me volgende week te wachten. Ben benieuwd of ik dan wel eens goed nieuws te melden heb...
Zondag 29 januari 2012
Vandaag is de sterfdag van Macy. Alweer zo’n 4jr geleden heeft zij ons verlaten, mijn allereerste hondje en wat voor eentje zeg... Och wat was dat een schat. Met haar is mijn liefde voor honden begonnen en haar leven lang heeft zij mij bijgestaan in goede maar ook slechte tijden. Ik zal haar nooit vergeten en ze zal mij altijd vreselijk dierbaar blijven.
Maar niet alleen daarom is vandaag een trieste dag. Gisteren kregen we namelijk een telefoontje over een oud-collega uit Artis van ons, tevens zeer goede vriendin (iemand die wij al jaren zien als familie). Met haar gaat het al maandenlang erg slecht en gisteren vroeg ze naar ons dus werden wij gebeld. Vandaag is mijn moeder bij haar langs gegaan om eigenlijk afscheid te nemen, want ze heeft waarschijnlijk niet lang meer. Bij binnenkomst zei ze"'oh dit is het mooiste bezoek wat ik kon krijgen" dus ze is erg blij dat ze dit nog voor haar heeft kunnen doen. Helaas kon ik er niet bij zijn (gelukkig heb ik haar de week voor ik in het ziekenhuis kwam te liggen nog bezocht) dus heb ik een gedicht geschreven (zie hier) voor ‘r om zo nog te kunnen zeggen wat ik kwijt wou (bellen kan ze namelijk al niet echt meer). Het was een mooi bezoek heb ik begrepen en bij vertrek heeft ze mijn moeder nog 2 prachtige cadeaus gedaan, 2 van haar (dierbare) kunstwerken (die mij ook oh zo dierbaar zijn). Met name de meegegeven aap, die ik al van heel jongs af aan heb bewonderd is mij zeer dierbaar dus dat deze nu hier in onze huiskamer staat vinden we echt prachtig. Een prachtige cadeau dus welke wij zeker zullen koesteren (zie hieronder een foto)!
Daarnaast gaat het met mijn oma ook nog eens erg slecht. Ze is steeds minder bij en emoties tonen kan ze volgens mij helemaal niet meer (niks lijkt haar nog wat te doen, denk dus ook dat dit deel van haar hersenen inmiddels door de tumoren is aangetast). Ook haar hartklachten beginnen weer op te spelen en het is nog maar de vraag of hier wat aan gedaan kan worden gezien haar gezondheidstoestand. We zullen dit morgen gaan bespreken met de huisarts maar goed die situatie is dus ook niet echt opbeurend te noemen.
Maar, om dan wel nog even met een positieve noot te eindigen... We hebben kaarten gekocht voor Wicked dus binnenkort ga ik eindelijk mijn nu al denk ik (hoop ik!) favoriete musical bezoeken! We zouden eigenlijk naar de 2e try-out gaan maar helaas lag ik toen nog bewusteloos op de IC in ernstig levensgevaar en sindsdien stellen we dit tripje al uit. Dat terwijl ik al sinds begin vorig jaar naar de musical uitkijk dus nu hebben we dan eindelijk toch de gok gewaagd en kaarten gereserveerd voor een voorstelling binnenkort. We hopen natuurlijk van harte dat het er deze keer wel van komt om te gaan (gaan we wel van uit in ieder geval) zodat ik eindelijk live kan genieten van deze prachtige voorstelling. We hopen ook op de originele cast aangezien dit toch wel echt een van mijn grote wensen is dus fingers crossed dat ze er allemaal zullen zijn. Ter zijnde tijd zal ik uiteraard wel weer een verslag online plaatsen van ons bezoekje aan Scheveningen maar dat allemaal op z’n tijd.
Zondag 22 januari 2012
Och wat een dag... Wat een ellende weer zeg, niks blijft ons bespaard lijkt het wel!
Gisteravond liep Ash na een heerlijk speelmomentje met Eevee opeens mank en het werd met de uren erger. Uiteindelijk dus de dierenarts gebeld en in overleg besloten haar wat pijnstillers te geven (we hadden nog wat liggen dus dat kwam mooi uit). Vannacht de hele nacht met haar op geweest want ze heeft nauwelijks een oog dicht gedaan en vanmorgen bleek haar hele rechterachterpootje zo goed als verlamd. Plus dat ze aan het krijsen was van de pijn weer dus uiteindelijk besloten we toch maar even langs te gaan bij de dierenarts (we kregen weer dezelfde aan de lijn als gisteravond, niet onze eigen DA overigens, en hij vertrouwde het ook niet dus we konden meteen terecht). En ja hoor, het is niet goed... Helemaal niet goed zelfs!
Ashley heeft een acute hernia, waarschijnlijk door een ontsteking maar dit is (nog) niet met zekerheid te zeggen.
We hebben dus een apotheek aan pillen mee naar huis gekregen en daar ter plekke heeft Ashley nog een injectie gehad tegen de zwelling (voorbeeldhondje was ze overigens weer, compleet andere Ashley als dat ze begin vorig jaar was bij de DA) en nu is het afwachten. Ashley mag niet lopen, alleen haar behoefte doen en dan weer in haar mand zitten (hier heeft ze gelukkig geen enkel probleem mee gezien de pijn/verlamming maar ook aangezien het winter is en ze dus sowieso niet graag buiten komt met dit weer). Binnen enkele dagen moet de verlamming wegtrekken maar dan nog heeft ze een lange weg te gaan. Voorlopig mag ze absoluut niet spelen en/of lange wandelingen maken en moeten we de pillen blijven geven in de hoop dat een 2e hernia weg blijft (de kans op herhaling binnen een jaar is namelijk erg groot). Het positieve nieuws is wel dat een hernia bij honden, aangezien deze 4 poten hebben en mensen maar 2 benen, wel wat beter te controleren is maar dat maakt ze pijn er niet minder om. Ze kan er helemaal van genezen maar mocht deze behandeling niet werken dan zal ze geopereerd moeten worden en dan zijn we uiteraard nog verder van huis dus daar denken we liever maar nog niet aan. We hopen dus van harte dat onze kleine meid zich snel weer wat beter voelt en gauw weer de oude wordt want zoals ze er nu bij ligt is echt hartverscheurend.
En dan, want tja alsof dat nog niet genoeg was... Is mijn eigen gezondheid de laatste dagen ook al niet al te best aangezien mijn endometriose weer opspeelt (was te verwachten, maar goed de timing had niet slechter gekund). En mijn oma blijkt inmiddels pijnklachten te hebben van de tumor in haar lever en kan zichzelf niet eens meer omdraaien in haar eigen bed. Kortom die gaat ook nog steeds hard achteruit.
Het is dus niet een al te best weekend voor ons. Laten we hopen dat ik eind volgende week wat beter nieuws te melden heb zoals een verbetering in de toestand van Ashley (en wellicht ook in die van mijzelf)...
Donderdag 19 januari 2012
Vandaag heb ik de onderstaande videoclip (af)gemaakt voor mijn oma om ons te herinneren aan al onze mooie tijden samen. Ze zit zoals hier op de site al in meerdere verslagen te lezen is geweest in haar laatste levensfase wat mij mede ook heeft besluiten om dit nu te doen niet alleen om al die mooie momenten nog eens terug te zien maar ook zodat ik dit filmpje hopelijk nog met haar kan delen (ik hoop dat ze er nog toe in staat is het filmpje te bekijken op een goed moment) en zij nog kan zien wat ze voor mij heeft betekend. Dus deze is voor haar, ‘my shadow’ een toepasselijk nummer voor mijn 2e moeder...
Maandag 16 januari 2012
Het is alweer een tijdje geleden sinds mijn laatste update dus bij deze even weer een verslag van hoe de situatie hier op dit moment is.
Laat ik beginnen met mezelf... Vorige week is mijn moeder naar de gynaecoloog (endometriose specialist) geweest om de ontstaande situatie te bespreken om te zien of we hier uit konden komen. Het gesprek is op zich best positief verlopen, daarmee bedoel ik dat ook deze arts inmiddels de ernst van de situatie inziet en dus ook wel achter het weghalen van mijn baarmoeder staat indien dit nodig is (en hiermee wordt niet alleen endometriose bedoelt, mocht het toch iets anders zijn dat mijn baarmoederlijke problemen veroorzaakt dan ook gezien het feit dat ik geen hormonen meer mag slikken de rest van mijn leven lang zal mijn baarmoeder eruit halen een optie zijn/blijven). Wel blijkt de situatie niet zo ‘gemakkelijk’ als dat de andere arts had geschetst. De operatie zelf zal erg heftig en zwaar worden (met ook een flinke herstelperiode daarna) dus voorlopig zit dit er gezien mijn gezondheidstoestand toch niet in. Ik ben immers nog lang niet hersteld van de vorige operatie dus dat is sowieso iets wat pas over een tijdje zal spelen. Daarnaast zal de kijkoperatie via mijn buik moeten (omdat er ook gekeken moet worden of er niet ‘haarden’ op bijvoorbeeld mijn darmen of andere plekken zitten) en dus ook heftiger zijn dan eerder was voorspeld. Kortom er staat me nog een lange weg te gaan, maar voorlopig is het eerst een lange periode van afwachten, herstellen en helaas ook nog altijd veel pijnstillers slikken tot ik in mei/juni weer mijn onderzoeken heb om te zien hoe het met de tumoren staat.
En dan nog een update wat betreft mijn oma... Met haar gaat het erg slecht. Ze kan inmiddels eigenlijk niet meer lopen, zitten of staan en ligt dus 24/7 in bed. Aangezien ze ook niet meer zelfstandig naar het toilet kan komen de hulpen nu nog vaker op de dag maar 24-uurszorg aan huis wil ze het nog steeds niet over hebben. Het ontkennen is ze ook nog steeds erg druk mee wat haar zorg en gezondheid soms erg in de weg staat (en ook haar relatie met met name mijn moeder soms, aangezien die de ‘schuldige’ is van alles en die volgens haar gewoon thuis bij mij zou moeten zijn ipv telkens met haar gezondheid bezig moet zijn) maar we doen allemaal ons best om de tijd die ze nog heeft zo dragelijk mogelijk voor haar te maken. Vandaag is ook weer even de huisarts langs geweest en ‘de beslissing’ besproken maar aangezien mijn oma nog zo in de ontkenningsfase zit kwam dit er van haar uit op neer dat het allemaal nog wel meevalt. Mijn moeder en ik hebben een beetje een dubbel gevoel over de hele situatie inmiddels maar uiteindelijk gaat het er natuurlijk alleen maar om wat mijn oma wil en hoe zij tegen de hele situatie aankijkt dus zolang zij nog op deze manier door wilt gaan zullen wij haar steunen en helpen zoveel als we kunnen. Veel contact krijg je inmiddels niet meer met haar, het meeste gaat langs haar heen of neemt ze nauwelijks in haar op maar heel af en toe heeft ze nog wel momenten dat je even een redelijk gesprek met haar kunt voeren dus op dat soort momenten teren we dan maar vooral hè. Ze heeft gelukkig geen pijn dus dat is wel nog iets positiefs in dit hele verhaal.
Kortom er is weinig echt groot nieuws te melden. We vechten gewoon door, zoals we al tijden doen. En we doen ons best om het beste te maken van de situatie voor zover dat kan. Ikzelf probeer ook weer wat meer te ondernemen, dingen te doen in en rondom het huis om mezelf bezig te houden (na 3mnd thuis zitten ben je het op een gegeven moment wel echt goed zat) maar mijn lichaam wil helaas nog niet altijd even goed meewerken. Maar ik weet, het zijn babystapjes die ik moet doorstaan dus dat probeer ik maar in mijn achterhoofd te houden. Baby steps it is, taking one step at a time...
Zaterdag 14 januari 2012
BeeGee en zijn bazin Josien zijn alweer een tijdje druk bezig op het behendigheidsveld en niet zonder resultaat... Ze doen het geweldig samen en hopen aankomende lente al hun eerste officiele wedstrijd te kunnen lopen. Enkele filmpjes van hen samen tijdens de training staan inmiddels online en zijn op de Youtube pagina van hen te vinden. Hieronder alvast een voorproefje... Zie ook de pagina van BeeGee voor wat nieuwe foto's in zijn fotoalbum.
Zondag 8 januari 2012
Ik heb weer eens mijn gevoelens vastgelegd dit maal in een gedicht, zie hier wat ik te zeggen heb...
Donderdag 5 januari 2012
Hier weer even een update van mijzelf, laat ik beginnen met de gezondheid van mijn oma...
Zoals ik al zei met haar gaat het erg slecht en vandaag is dus ook weer de dokter bij haar langs geweest. Er is besproken hoe nu verder en er is nog eens even goed doorgesproken op welk punt het ‘genoeg’ is voor mijn oma. De medicatieverhoging heeft er voor gezorgd dat de nieuwe verlammingsverschijnselen weer wat zijn afgenomen dus dat is mooi maar veel meer dan dat heeft het helaas niet gedaan. Mijn oma slaapt nog steeds iets van 23 van de 24 uur op een dag en eet nauwelijks iets. Uiteraard gaan wij haar ook niet dwingen tot iets anders want ze moet gewoon doen waar zij zich het beste bij voelt en blijkbaar is dit dat. De thuiszorg is inmiddels weer wat verhoogd en kan uiteindelijk uitgebreid worden tot 24/7 als ze dat wil zodat ze ten alle tijden thuis kan blijven dus we zullen samen met hen goed in de gaten blijven houden wanneer dat nodig is. Echt veel contact krijg ik niet meer met mijn oma, ze heeft nog wel heldere momenten maar deze zijn schaars en duren niet lang. De rest van de tijd slaapt ze of komt er gewoon niks bij haar binnen. Ze reageert wel op alles wat je zegt hoor, maar je merkt gewoon dat het niet aankomt en een uur later is ze dus ook bijna alles alweer vergeten. Dit zou nog kunnen verbeteren door de medicijnen maar dat is nog even afwachten (en om eerlijk te zijn wil ik ook wel realistisch blijven en hier niet te veel hopen op dat soort dingen want die kans is gewoon erg klein). Mijn oma zit nog steeds erg in haar ontkenningsfase (wat betekend dat zij nog steeds denkt/vindt dat het allemaal wel meevalt en niet echt beseft dat ze inmiddels in de laatste fase is aangekomen) wat als gevolg heeft dat ze niet erg open staat voor hulp maar mijn moeder en ik hebben besloten dat er toch echt iets moet gebeuren vandaar dat we dus nu nauw met de thuiszorg samen werken zodat ze toch de zorg krijgt die nodig is (met als gevolg dat mijn oma nogal pissig is op mijn moeder maar goed dat moet dan maar). Mijn oma heeft immers duidelijk aangegeven dat als zij niet meer thuis kan wonen het niet meer hoeft van haar dus we zullen haar steunen en helpen zodat zij dit zo lang als zij wilt vol kan houden. En tja verder valt er weinig meer te zeggen over de situatie. Het blijven gewoon onzekere tijden met uiteindelijk een verschrikkelijk afloop, maar wanneer het zo ver is... Kan dagen zijn maar wellicht ook nog wel enkele weken.
Nou en dan mijn eigen gezondheid nog. Ik heb dinsdag vrees ik iets te vroeg ‘gejuicht’ want ik voel me nog steeds erg slecht. De pijn die ik al sinds maandagavond ervaar is er niet bepaald minder op geworden, mijn pijnstillers doen wel iets maar niet genoeg. En ik heb ook daarnaast andere klachten zoals erge duizeligheid gisteren en weer flinke misselijkheid vandaag. Ook merk ik dat mijn lichaam de strijd niet echt aan kan, dit uit zich in mijn geval dan in weer wonden en plekken die spontaan op bepaalde plekken verschijnen en voor heel wat extra klachten zorgen. Kortom echt lekker gaat het niet. Gisteren is de psycholoog eindelijk weer eens langs geweest en heb ik de (voorlopige) diagnose en het behandelplan gehoord. En de diagnose is wonder boven wonder dat ik niet eens echt depressief ben. Want alles wat ik voel is heel normaal in mijn situatie dus echt depressief kun je dat niet noemen. Nou ja fijn dat ik dus heel normaal ben maar kan niet zeggen dat ik er blij mee ben. Wel heb ik angststoornissen met betrekking tot verlies vanwege alle verliezen die ik het afgelopen jaar heb meegemaakt (onze poes Sandy en chins Prescott en Paige die zijn gestorven en natuurlijk ook het verlies van mijn doelen zoals het verder fokken met Abby en Eevee en het verlies van mijn vrijheid sinds mijn levertumoren e.d.) en mij nog te wachten staan (oma) maar ook dit is best normaal want ik heb zo veel meegemaakt dat een andere reactie eigenlijk meer als abnormaal gezien zou worden. Ook zijn het realistische angsten want er staat mij nog een erg zwaar verlies te wachten zeer binnenkort dus hier valt eigenlijk ook zeer weinig aan te doen. Je kan een score tot 100 behalen in zijn algemeenheid wat betreft je geestelijke gesteldheid (hoe goed je dus nog kunt functioneren in het algemeen met alles wat je doormaakt, hoe lager het getal hoe beter je geestelijke gezondheid) en mijn algemene score is op dit moment vastgesteld op 50. Dat is dus verre van goed maar ook weer heel normaal in mijn situatie want wat ik heb meegemaakt het afgelopen jaar is ook niet anders te ervaren dan dat ik nu doe. Tja en hoe nu verder? Daar kon niet echt antwoord op gegeven worden (zoals verwacht) want ik moet door alle emoties heen en het is nu eenmaal vreselijk wat ik allemaal door maak. Kan om eerlijk te zijn dus niet echt zeggen dat ik erg veel verder ben gekomen met dit gesprek maar goed had aan de andere kant ook niet echt iets anders verwacht want de illusie van een ‘makkelijke’ oplossing (iemand die zegt je moet dit of dit doen en dan voel je je weer beter) of echt goede hulp van een buitenstaander (die de situatie nooit helemaal zal kunnen begrijpen) heb/had ik al lang opgegeven. Werken aan een betere toekomst zit er op het moment ook niet echt in (zei de psych zelf ook letterlijk) aangezien de toekomst nog zo onzeker is en ons nog zo veel leed en verdriet te wachten staat, dus we moeten eigenlijk gewoon op dezelfde manier maar blijven doorvechten en hopen dat we het redden. Nou dat was mijn gedachtegang ook al dus dat doen we dan maar hè. Over een kleine 3wkn komt ze weer langs dus dan zien we wel weer verder, we weten inmiddels dat er in 3 weken tijd flink wat kan veranderen in ons leven dus ik kijk voorlopig maar even niet zo ver. Zie het dan wel weer.
Dus dat is de update weer voor nu, voor alle geïnteresseerden...
Dinsdag 3 januari 2012
Allereerst natuurlijk allemaal de beste wensen voor 2012!
Het jaar 2011 was op z’n zachts gezegd een afgrijselijk jaar voor ons dus we zijn blij dat die achter de rug is. Het begin van 2012 ziet er helaas ook niet bepaald rooskleurig voor ons uit dus het licht aan het eind van de tunnel zal nog even op ons moeten wachten maar goed... We zijn gewoon al lang blij dat 2011 achter de rug is ;-)! Ik hoop dat het voor iedereen ook een beetje een rustige oudejaarsavond is geweest zonder al te veel knallen en herrie voor de beestenbende. Onze dieren hebben het iig prima doorstaan dus daar zijn we erg blij mee. Oudejaarsavond was voor ons verre van feestelijk, meer een avond vol pijn en verdriet maar hij is weer achter de rug dus laten we het daar maar niet meer over hebben verder.
Gisteren was ik voor het eerst sinds ruim 2 maanden weer even echt goed de deur uit. Benieuwd naar mijn ‘avondje uit’? Kijk dan snel op de weblog pagina...
En dan nog even een korte update wat betreft oma nu ik toch al aan het typen ben. Met oma gaat het erg slecht. Ze slaapt ondertussen bijna 24/7 en als ze een iets eet op de dag is het veel want er zijn regelmatig dagen dat ze de hele dag door niks weg krijgt. De laatste dagen komen haar verlammingsverschijnselen ook weer terug dus sinds gisteren is haar medicatie weer ietwat verhoogd in de hoop dat dit iets doet. Maar zo niet is er nog maar een dosis verhoging mogelijk en dan zijn de hulpmiddelen simpelweg op. Ze is vaak niet helemaal bij, praat met een dubbele tong en heeft nergens zin in. Hard gezegd is ze dus langzaamaan aan het wegglijden eigenlijk lijkt wel. We hopen natuurlijk dat de pillen zullen helpen en ze hierdoor nog iets zal verbeteren en we zodoende nog een tijdje van haar mogen genieten maar zo niet... Tja ik weet om eerlijk te zijn dan niet echt meer waar we op moeten hopen in deze situatie. Het is natuurlijk voor ieder ‘kind’ moeilijk om zijn/haar ouder te verliezen, iets wat mijn oma eigenlijk voor mij was want ik zie haar echt als mijn 2e moeder. Maar als je ook nog eens zo een heftig verleden achter de rug hebt met elkaar, als zij ook nog eens een groot deel van de zorg nu nog steeds over je draagt omdat je afhankelijk bent van haar en als zij ook nog eens de enige persoon is die ooit tegen de echte demonen in je leven heeft kunnen opboksen dan is het idee alleen al van zo iemand verliezen eigenlijk niet te omschrijven. Aan dat moment proberen we dus ook nog maar niet al te veel te denken, al weten we wel dat het steeds dichterbij komt want zeker mijn moeder die dit al vaker heeft meegemaakt maar ook alle andere mensen uit mijn oma’s omgeving hebben al aangegeven dat het echt niet lang meer zal duren. De afspraak van mij in het ziekenhuis bij de cardioloog eind van de week hebben we dus ook maar afgezegd voor voorlopig want dat zit er nu even niet in, gisteravond was voor ons en voorlopig is weer voor oma zo lang we nog samen hebben. Niet echt een goed begin van het nieuwe jaar dus, maar we doen ons best om er ondanks dat het beste van te maken en we proberen kracht te putten uit de kleine momentjes die we nog af en toe wel hebben met oma...
P.S. Zie het nieuwsarchief voor eerdere berichten over de gezondheid van mijn oma (en natuurlijk ook voor heel veel berichten over onze beestenbende)...
Donderdag 29 december 2011
Zoals bekend is hebben wij op z'n zachts gezegd nogal een pittig jaar achter de rug
met natuurlijk als klap op de vuurpijl de hel van een situatie waar we sinds eind oktober
nu nog steeds middenin zitten. We willen graag bij deze iedereen bedanken voor alle lieve
kaartjes, berichten, mailtjes en telefoontjes dit jaar, jullie steun is hartverwarmend. We
kunnen alleen maar hopen op een mooie oudejaarsavond samen en een beter 2012.
En uiteraard wensen wij dit jullie allemaal ook toe dus bij deze... De beste wensen voor 2012 en hele fijne feestdagen toegewenst!
Dinsdag 20 december 2011
Hier is een update over Wichita geschreven door Monique
De laatste dagen probeert Wichita wat actiever te zijn in huis en ook online maar het is nog wel erg zwaar voor haar. Ze ziet helemaal bleek als ze even met de computer bezig is geweest en voelt zich dan niet goed. De afgelopen weken heeft ze gemiddeld één bezoekje per week gehad en daar was ze heel erg blij mee. Voorlopig is dat over, er staan geen bezoekjes verder meer in de planning. Met haar gezondheid gaat het nog niet veel beter. Met haar nieuwe pijnstillers is de pijn wat dragelijker geworden maar ze leeft nog steeds toe naar het moment dat ze weer een nieuwe dosis mag.
Met oma gaat het heel slecht. We vragen ons serieus af of ze volgend jaar wel gaat halen. De huisarts komt wekelijks bij haar langs mede in verband met haar euthanasieverklaring. We proberen zo veel mogelijk tijd samen door te brengen maar ze is niet tot veel in staat. Het is al gauw te druk voor haar. Vaak hebben we ook de indruk dat wat we zeggen niet echt bij haar binnenkomt. Wij zijn bang dat ze hooguit nog een paar weken heeft.
Wichita heeft vorige week een CT-scan gehad. Dat leverde de nodige stress voor haar op. Vooraf hadden we afspraken gemaakt over dat ik er bijvoorbeeld bij zou mogen blijven, maar toen we daar aankwamen kwamen ze daarop terug. Ik heb gewoon geweigerd om weg te gaan dus heb tijdens de scan rustig tegen haar kunnen praten. Vandaag belde de chirurg met de uitslag en die was (hoe kan het ook anders bij ons) erg slecht. Normaal gesproken, als vrouwen een tumor krijgen door hormoonpillen is die ongeveer 1 of 2 cm groot. Wichita heeft meerdere tumoren van 2 cm doorsnede en één van 8 cm! Die van 8 cm geeft de erge pijn. Als een tumor boven de 5 cm is dan moet er worden ingegrepen omdat je daar niet verder mee kunt leven dus we moeten nu gaan hopen dat hij gaat slinken. Aangezien de tumor zo groot is, heeft het geen zin om over 3 maanden weer een scan te maken dus de volgende scan volgt pas over een half jaar. Als het gezwel dan minder dan 5 cm is geworden hoeft er verder niet te worden ingegrepen. Ze zal in dat geval (zeer) langzaamaan steeds minder pijnklachten krijgen. Maar als hij dan groter is dan 5 cm of helemaal niet resorbeert moet er iets gebeuren. De tumor verwijderen is eigenlijk niet echt een optie omdat hij daar te groot voor is en het risico op ernstige bloedingen dan te groot is. Blijft over een zelfde ingreep als die van 25 oktober. Ze moeten dan propjes in alle aders die naar de tumor lopen stoppen zodat er geen bloed meer aangevoerd wordt. Hopelijk gaat hij dan wel resorberen. Het gaat dus nog heel lang duren voordat Wichita van de pijn af zal zijn. De komende 6 maanden moet ze er op rekenen dat ze dagelijks het maximum aan pijnstillers nodig zal hebben. Dit uitzicht is natuurlijk verre van ideaal. Begin 2012 was Wichita van plan om te beginnen met behendigheid met Eevee. Helaas zit dat er dus voorlopig nog niet in. Ze vraagt nu al regelmatig te veel van zichzelf.
Wichita is nog steeds heel erg blij met alle mailtjes, kaarten en berichten. Zelfs na 8 weken denken er nog mensen aan haar en dat doet haar goed. Ze begrijpt dat het allemaal goed bedoeld is en het is ook heel moeilijk om woorden te vinden om haar te steunen want zoiets van “na regen komt zonneschijn...” is voor haar bijna onmogelijk om in haar leven te zien. De regen houdt voorlopig nog niet op, de pijn blijft nog maanden, oma gaat binnenkort dood (zelfs de feestdagen zijn onzeker), haar toekomst is in duigen gevallen en ze vecht om iedere dag door te komen. Ze vecht tegen de negatieve gedachten en gevoelens maar het is ook logisch dat ze het soms echt even niet meer ziet zitten. Begrip daarvoor is alles wat ze nodig heeft. Genieten van het leven is voorlopig te hoog gegrepen voor haar. Wat op dit moment haar op de been houdt is het vinden van kracht om door te vechten. Alle lieve woorden van jullie geven haar regelmatig de kracht die ze zo hard nodig heeft.
Tot slot de overige zorg/hulp. De psychiater belde bijna een week later dan afgesproken naar aanleiding van het intakegesprek. Het eerste echte gesprek vindt pas in januari plaats. Wij hebben nu eigenlijk zoiets van laat maar en zijn er dus ook maar niet echt verder op in gegaan. We hadden er toch al weinig vertrouwen in. Met de gynaecoloog is nog niet veel vooruitgang geboekt. Wichita wil nog steeds dat alles eruit gehaald gaat worden maar krijgt iedere keer te horen dat ze zo jong is. De chirurg heeft ondertussen duidelijk kunnen maken aan de gynaecoloog dat ze absoluut geen hormonen meer mag en hij is het ook met ons eens dat eruit halen de beste optie is. In januari praten we weer verder met de gynaecoloog hierover. De cardioloog heeft ook eindelijk contact met ons opgenomen dus in januari gaat ze daar heen.
Dit was het voor nu. Ik wil (ook namens Wichita) iedereen fijne feestdagen toewensen en geluk en gezondheid in het nieuwe jaar.
Donderdag 8 december 2011
Door Monique namens Wichita.
Vorige week was het een beetje te veel allemaal voor Wichita dus ze kan al een tijdje weer niet zelf op de computer. Zondagmiddag kwam BeeGee en zijn familie op bezoek, precies een jaar nadat hij werd opgehaald. Hij is helemaal los gegaan met Eevee. Die twee waren niet te stoppen. Ze zijn alle uren dat ze samen waren constant met elkaar bezig geweest. Het was echt genieten om daar naar te kijken. Puk vond het konijn erg interessant en Ashley was (met al die honden) gewoon nog steeds de roedelleidster. Het was heel erg leuk, maar ook erg zwaar voor Wichita en ze was erg moe erna. Maandag voelde ze zich heel rot. Sindsdien heeft ze veel pijn.
Maandag hebben we de gynaecoloog gesproken. Hij wil wel een operatie om haar baarmoeder te verwijderen maar zijn collega’s niet. De enige reden daarvoor is dat ze haar te jong vinden. Volgende week hebben we een telefonische afspraak met zijn collega dus hopelijk wordt dan alles geregeld. Dinsdag hebben we de chirurg gesproken. Hij zei dat ze absoluut geen spiraal of hormonen mag en hij zou contact met de gynaecoloog opnemen daarover. Hij vindt het voorstel echt schandalig en is het absoluut niet eens met een spiraal. Over twee weken hebben we een telefonische afspraak met de chirurg om de uitslag van de scan te bespreken die Wichita volgende week krijgt. Deze scan is om een beginwaarde vast te stellen. We hoeven er nog niet op te rekenen dat de lever al geslonken is. Verder wil hij kijken hoe het zit met alle bloedingen. Over drie maanden volgt er dan weer een scan maar zelfs dan kan het zijn dat de lever nog niet geslonken is .Aangezien Wichita nog steeds het maximum aan pijnstillers slikt en nog steeds pijn heeft, heeft ze nu van de chirurg andere (sterkere) pijnstillers gekregen voor de komende twee maanden. Hij zegt dat het normaal is dat ze zo weinig is opgeknapt en de pijn is ook normaal (lekker dan…daar zit ze mooi mee…) Dinsdagmiddag is de GGZ langs geweest. Een psychiater en psychiatrisch sociaal verpleegkundige. Ze namen Wichita gelukkig zeer serieus en vooral de psychiater was geïnteresseerd in de medische kant van het verhaal. De conclusie was dat er eigenlijk niets aan te doen is. De klachten en angsten zijn reëel. En de pijn en lichamelijk zwakte is normaal na zo een aanval op je lichaam. Wichita is best wel positief ingesteld, vonden zij ook, en niemand kan dat 24/7 volhouden. Ze kunnen eigenlijk weinig hulp bieden. Zoals we al min of meer verwacht hadden heeft ze er dus weinig aan gehad.
Het gaat nu slechter dan een week geleden met Wichita. Ze is in totaal al 15 kilo afgevallen in de afgelopen 6 weken. Ze heeft veel pijn en veel verdriet. Het herstel gaat zo vreselijk traag en het vooruitzicht van nog maanden pijn lijden en dan een baarmoederoperatie is heel erg. De baarmoederoperatie wordt waarschijnlijk zwaarder dan eerst voorgesteld (dus geen kijkoperatie meer) naar aanleiding van de bloeduitslagen. Er is dus niet veel om naar uit te kijken voor Wichita. Oma gaat steeds verder achteruit. We rekenen niet meer op veel maanden. Dus dat is ook geen positief vooruitzicht voor de nabije toekomst. We zijn wel van huisarts veranderd en hebben nu dezelfde huisarts als oma. Binnenkort gaat de officiële klacht tegen de oude huisarts de deur uit.
Nog een leuke opsteker deze week was dat de GGZ arts en verpleegkundige onze honden een compliment gaven. Ze waren zo leuk en goed opgevoed en dat terwijl een van hen helemaal niet van honden houdt.
En tot slot: we kregen dinsdag grappige/vreemde post, namelijk drie fotokaarten met voorgedrukte handtekening van de Wicked hoofdrolspelers van Stage Entertainment. Dat is ook wat ze over de telefoon beloofd hadden, maar na die prachtige poster met persoonlijke berichten voor Wichita was dit toch wel een lullig cadeautje. We vragen ons nu helemaal af: Wie heeft die castposter geregeld met al die persoonlijke berichten en handtekeningen? Zou het iemand van de cast zijn die dit initiatief heeft genomen? Dat maakt het allemaal nog bijzonderder.
Wichita is nog steeds erg dankbaar voor alle berichten en kaartjes. Daar put ze iedere keer weer moed uit als het even niet gaat. Dit was het weer voor nu. Bedankt allemaal en tot ziens.
Zaterdag 3 december 2011
Hier weer even een kort bericht van mijzelf... Vandaag heb ik een prachtige verassing gehad die me voor altijd zal bijblijven. In deze duistere tijden na deze zware week dacht ik even dat het lachen mij voorgoed was vergaan maar Stage Entertainment heeft hier samen met de cast van Wicked verandering in gebracht. Gisteren kregen we al een telefoontje van ze naar aanleiding van onze brief enkele weken terug. Helaas konden ze ons geen meet & greet met de hoofdrolspelers bieden maar ze hebben ons wel een andere optie gegeven en zouden mij wat kaarten sturen met handtekeningen van de hoofdrolspelers. Nou ja wel jammer natuurlijk maar ik vond het wel super dat ze belde en dit alleen al voor ons willen doen. De verassing was dus ook deste groter toen vanmiddag de postbode voor de deur stond met een waanzinnig grote koker met daarin een cadeautje van de cast. In de koker zat een Wicked poster (abri formaat dus zo’n meter breed en anderhalve meter hoog) met daarop handtekeningen van de volledige cast plus persoonlijke boodschappen! En dan bedoel ik niet gewoon een berichtje van ‘sterkte’ of zo (hebben sommige wel geschreven hoor) maar echt teksten gericht aan mij met beterschapswensen en uitnodigingen om zodra ik beter ben naar Scheveningen te komen. Blijkbaar weet dus de gehele cast van mijn verhaal en wilde zij mij op deze manier een hart onder de riem steken en dit is zeker weten gelukt. De poster hangt voorlopig in de huiskamer boven de eettafel zodat ik er de hele dag naar kan kijken en het kan zien als doel voor de toekomst. Uiteraard hebben we Stage Entertainment al een bedankmail gestuurd want dit had ik echt niet verwacht, wat handtekeningen wel maar echt persoonlijke berichten gericht aan mij van de cast vind ik onvoorstelbaar mooi. Een blijvende herinnering die ik voor altijd zal blijven koesteren. Dus weliswaar geen m&g maar misschien nog wel iets mooiers, want bijna 30 castleden hebben deze poster gesigneerd en beschreven en dat had ik tijdens een m&g natuurlijk nooit voor mekaar gekregen... Klein lichtpuntje vandaag dus in al deze duisternis, een klein maar ook prachtig mooi lichtpuntje.
(Chantal Janzen (Glinda/Galinda) schrijft: "Lieve Wichita, ik denk aan jou en stuur je alle kracht en liefde", Jim Bakkum (Fiyero) schrijft: "Lieve Wichita, met jouw naam kan het ook niet anders dat je de grootste fan bent van Wicked. Heel veel sterkte! En hopelijk tot ziens bij Wicked!"en Willemijn Verkaik (Elphaba) schrijft: "Lieve Wichita, ik hoop dat je snel een keertje de kans krijgt naar Wicked te kunnen! Veel sterkte en tot ziens!", zie mijn Hyves/Facebook voor close-ups van de poster)
Dinsdag 22 november 2011
Hier even een kort bericht van mij, Wichita, omdat rusten er vandaag toch niet meer in zit... Vandaag rond 11.30u is Prescott zeer onverwachts gestorven. Iedere dag geef ik hem normaal gesproken een snoepje maar gezien mijn gezondheid komt het er op het moment niet meer dagelijks van. Gisteren heb ik het dus ook niet op kunnen brengen en daar zal ik mijn leven lang spijt van blijven houden... Vanmorgen toen ik met de bus rozijnen aan kwam sprong die namelijk niet op en aan zijn lighouding te zien wist ik al gauw dat het niet goed was. Ik heb het toen meteen op een gillen gezet maar het was al te laat. Volgens mijn moeder ademde hij nog wel licht dus zij is meteen met hem naar de dierenarts gereden maar eenmaal daar bleek die al overleden. Prescott was mijn lievelingetje, ik heb geholpen bij zijn bevalling en heb hem daarna hier dagenlang warm moeten houden. Hij was het meest handtam van allemaal en gek op aandacht. Hij had net een moeilijke tijd achter de rug waarbij we doodsbang waren hem te verliezen maar na een behandeling bij een specialistische dierenarts en wekenlang bijvoeden was die nu eigenlijk kerngezond (iets wat de dierenarts daarnet ook bevestigde) dus zijn dood komt als donderslag bij heldere hemel, niets kon ons voorbereiden op dit. Ik ben gebroken, alles doet pijn fysiek en mentaal! Scotty was mijn jongen, mijn jochie en de laatste tijd heb ik hem minder aandacht kunnen geven dan voorheen waar ik me heel schuldig over voelde en nu helemaal natuurlijk. Waarom dit alles mij, ons, moet overkomen begrijp ik echt niet. Het 3e dier al dit jaar waarvan we afscheid moeten nemen, en weer zo ongelofelijk jong (want hij was nog niet eens op de helft van zijn leven)! Het is niet eerlijk, het is niet eerlijk dat weer zo een jonge schat ons moet verlaten. Zijn wij vervloekt of zo?! Hoe slecht wij ook mogen zijn dit verdient toch niemand?! Ik ben op, ik kan niet meer en zonder Scott zal doorvechten nog moeilijker worden. Niet dat ik opgeef, natuurlijk niet maar ik kan niet ontkennen dat ik op het moment echt even nauwelijks meer licht aan het eind van de tunnel zie. Ik mis hem nu al zo! Maar ik moet door, ik moet doorvechten want alleen al nu zitten op deze stoel hou ik lichamelijk nauwelijks vol. Ik moet dus doorvechten, voor hem... Het ga je goed Prescott, het spijt me dat we je niet konden redden maar ik hoop dat je jou leven hier ook al was het niet van zeer lange duur als vreselijk goed hebt ervaren. Ik mis je nu al, RIP!
Prescott
11 maart 2006 - † 22 november 2011
(Prescott laat zijn zus Cordelia, halfzus Piper en ouders Phoebe en Angel achter)
Maandag 21 november 2011
Om te beginnen iedereen bedankt voor de kaartjes en berichten. Ze houden Wichita echt op de been.
Hier is weer een update van (moeder) Monique namens Wichita.
Dinsdag hebben we een gesprek met de chirurg gehad. Het HB-gehalte was gedaald van 5.4 naar 5.2, maar het bloedonderzoek van maandag kwam uit op 6.1. Daar zijn ze heel tevreden over. Wichita is er ook wel blij mee maar is ook wel erg geschrokken hoeveel invloed haar baarmoeder op de bloedarmoede heeft. Ze was namelijk de laatste dagen eindelijk niet meer ongesteld en daardoor is het Hb goed gestegen. Ze is alleen heel bang dat ze snel weer ongesteld gaat worden. Het bloedonderzoek toonde verder aan dat het echt niet goed zit met haar baarmoeder. Ze heeft er een dubbel gevoel bij. Aan de ene kant is ze blij dat de diagnose van 7 jaar geleden bevestigd is, maar aan de andere kant is het nu definitief niet goed. De chirurg neemt contact op met de gynaecoloog en onderling bespreken ze wanneer Wichita fit genoeg is om haar baarmoeder te laten verwijderen.
Woensdag had ze een slechte dag met heel veel pijn, overgeven en ze voelde zich net zo slecht als toen ze net uit het ziekenhuis kwam. Ze zag het allemaal niet meer zitten. Ze was moe van het vechten. Ze voelde zich ook heel erg eenzaam ondanks alle kaarten en berichten. Ze was vooral eenzaam omdat er nog steeds geen bezoek was geweest. Later voelde ze zich wel weer beter en was ze trots op zichzelf omdat ze zoveel nieuwe vrienden zelf heeft gemaakt, met name online. Ze heeft ook veel steun online ontvangen. Ze heeft alleen vaak het gevoel dat ieders leven doorgaat en haar leven stil staat.
De rest van de week bestond uit ups en downs. De pijn aan haar lever is aardig onder controle (met een maximum aan pijnstillers) maar het lopen gaat erg moeizaam. Ze heeft bijna geen spieren meer en is haar kracht kwijt. Ze heeft wat oefeningen van de fysio gekregen hiervoor. Het eten gaat iets beter. Ze eet nu regelmatig avondeten en dan nog 1 of 2 andere dingen ernaast. Ze was al nooit een grote eter dus dit gaat de goede kant op. Geestelijk gaat het ook op en neer. Soms is ze sterk door een bericht of een kaartje maar soms is ze er helemaal klaar mee. Dan is ze bang voor de toekomst en moe van het vechten. De stappen vooruit zijn zo klein. Ze was bijvoorbeeld van plan om vandaag achter de computer te gaan maar dat is niet gelukt. Gisteren heb ik haar overgehaald om een spelletje te dammen en daarvan was ze weer helemaal gesloopt.
Deze week zijn er geen doktersafspraken en dinsdag en woensdag krijgt ze visite. Ze kijkt daar erg naar uit. Ze ziet dit echt als twee hoogtepunten. Ze hoopt alleen dat ze het fysiek en mentaal aankan.
Verder zijn we nog steeds in strijd met de psychische hulpverlening. Vorige week is er een psycholoog langs geweest maar die was niet zwaar genoeg. De huisarts stuurde haar door naar de GGZ maar dat duurt weken (en uiteindelijk maanden voor het echt begint) en bovendien heeft de GGZ vandaag weer gezegd dat ze denken niets voor Wichita te kunnen doen omdat haar geval te complex is. Zij denken dat een psychiater uit het ziekenhuis moet helpen omdat ze zoveel medische problemen heeft die direct in relatie staan tot de mentale problemen. Het ziekenhuis is van alles kwijt geraakt en daar krijgen we niemand te pakken en de huisarts kan hier ook niet in bemiddelen want die is op vakantie. Ze heeft vaak het gevoel dat niemand haar wil helpen, dat ze een te moeilijk geval is en dat ze het maar zelf moet oplossen.
Ze blijft doorvechten.
P.S. Eevee gaat donderdag haar examen doen. Het zal wel goed gaan want ze vindt het zo leuk en heeft het de afgelopen keren zo goed gedaan. Wichita wil toewerken naar het moment dat ze samen met Eevee een hondensport kan gaan doen. Dat is echt iets waar ze naar uitkijkt. Vooral omdat Eevee’s klasgenoot(jes) ook mee gaan doen.
Maandag 14 november 2011
Deze update wordt geschreven door Monique, moeder van Wichita.
Wichita had woensdag al haar energie verzameld om haar verhaal online te plaatsen. Het was voor haar vooral van therapeutische waarde. Het lucht haar altijd erg op als ze dingen op papier zet en daarom wilde ze dit ook graag doen. Praten kost veel energie, maar dat typen was wel heel erg zwaar voor haar. Tussendoor heeft ze regelmatig even pauze genomen, maar achteraf was ze helemaal kapot en doodmoe. Sindsdien is ze niet meer op de computer geweest en ze heeft mij gevraagd om vandaag een update voor haar te plaatsen.
Om te beginnen: Iedereen hartelijk bedankt voor alle kaartjes. Ze ontvangt nog steeds (bijna) dagelijks wat kaarten en daar is ze echt heel blij mee.
Na ruim twee weken is ze nu gelukkig niet meer ongesteld maar ze is bang dat het snel weer begint. Soms begint het alweer na een week dus ze is voorbereid op het ergste. Dit weekend was erg zwaar voor haar. Lichamelijk is ze helemaal uitgeput door alle pijn. Ze slikt nog steeds iedere 6 uur pijnstillers, maar ze helpen niet echt. Soms ligt ze te kermen van de pijn, vooral door steken in haar lever. Over het algemeen is de pijn wel iets minder geworden..De vermoeidheid wordt nog niet minder. Het eten is nog steeds erg moeilijk en ze is vaak misselijk. Maar het ergste was haar mentale toestand de afgelopen dagen. Ze was erg labiel. Ze krijgt steeds terugblikken naar die dinsdag. Het onbegrip, het niet serieus genomen worden, het niet gehoord worden, de eenzaamheid, de angst in de ok en dat drie-en-een half uur lang. Ze heeft het er ook erg moeilijk mee om te accepteren dat haar leven er nu zo uitziet en het vooruitzicht dat het in de nabije toekomst niet beter zal worden. Ze heeft zondag een goed gesprek met oma gehad over oma’s ziekte en Wichita’s angst om oma te verliezen. Ze heeft het gevoel dat ze nu alles heeft kunnen zeggen wat ze oma nog wilde zeggen.
Vandaag, maandag, zijn we naar de gynaecoloog geweest. Hij vertelde dat het Hb gehalte in het bloed van Wichita weer gedaald is van 5,4 naar 5,2. Dit hoort tussen de 7,5 en 10 te liggen. Ze heeft dus nog steeds zeer ernstige bloedarmoede. Verder heeft hij haar hele geschiedenis (wat betreft haar baarmoeder) gehoord en is tot de conclusie gekomen dat hij niets kan doen voor haar. Hormonen mag ze niet meer hebben en de enige andere mogelijkheid is opereren, maar daar is ze voorlopig veel te zwak voor. Wichita stelde voor om haar baarmoeder te laten verwijderen. De arts vond haar wel wat jong voor zoiets maar zei dat dit inderdaad een reële optie is aangezien er geen andere behandelmogelijkheden zijn. Hij heeft uitgelegd dat het verwijderen van de baarmoeder via een kijkoperatie kan. De eierstokken en baarmoedermond blijven dan zitten zodat haar hormoonhuishouding niet in de war zal raken. Over twee weken belt hij me want hij wil nog even goed nadenken over eventuele andere mogelijkheden. Ook wil hij gaan uitzoeken of er misschien andere pijnstillers mogelijk zijn. Aangezien je lever alle gifstoffen uit je lichaam zuivert, kun je bijna geen enkel medicijn verdragen. Wichita was na het gesprek met de gynaecoloog erg opgelucht omdat hij haar goed leek te begrijpen en open staat voor zo een operatie. Het is natuurlijk erg ingrijpend om op 20-jarige leeftijd zo een beslissing te nemen maar ze heeft er wel al heel lang over nagedacht.
Woensdag 9 november 2011
Hier een berichtje van mij, Wichita...
Met heel veel moeite heb ik vandaag mezelf achter de pc gehesen en een flink eind weggetypt. Ik ben nu helemaal op maar ben wel blij dat ik jullie dit heb kunnen delen. Voor iedereen die dus wilt weten hoe het nu met mij gaat... Er staat inmiddels een uitgebreide blog online waarin ik vertel over de situatue.
En via deze weg natuurlijk ook nogmaals hartstikke bedankt voor alle lieve berichtjes, ik ben er echt dolblij mee. Voor mails kan nog steeds het beste mijn moeder gecontacteerd worden want na dit dagje pc mag ik voorlopig wel weer een aantal dagen op bed liggen maar ik beloof jullie ze leest ze allemaal voor dus ik hoor al jullie lieve woorden zeker. En de kaartjes lees ik ook allemaal, hangen hier mooi in de huiskamer zodat ik er de hele dag naar kan kijken. Echt super bedankt iedereen en ik hoop gauw weer mee te kunnen draaien zowel online als in real-life, ik vrees echter wel realistisch gezien dat dit nog heel wat maanden gaat duren want mijn herstel zal heel veel van mij vergen er erg lang duren. Het einde is zeker nog niet in zicht helaas waardoor het geestelijk ook niet al te best met me gaat.
Nou ja hier iig dus een update en nogmaals ik kan het niet genoeg zeggen iedereen bedankt voor alle lieve woorden/berichten!
Donderdag 3 november 2011
Op dinsdag 25 oktober is Wichita met helse pijnen met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Om kwart voor acht ’s avonds had ze geen hartslag en bloeddruk meer. Gelukkig hebben ze haar toch weer bij gekregen. Het bleek dat ze een inwendige bloeding en een goedaardig gezwel aan haar lever had. Haar situatie was zeer ernstig. Ze heeft 5 zakken bloed gehad en in de nacht van dinsdag op woensdag is ze met spoed geopereerd. Er zijn propjes in de aders in haar lever geplaatst om de bloeding te stoppen. Er stond een operatieteam stand-by in Groningen voor het geval het niet zou lukken. Tot en met vrijdag heeft ze op de intensive care gelegen. Ze was er erg slecht aan toe. Daar hebben ze ook een drain geplaatst omdat ze vocht achter haar longen had. Vervolgens ging ze naar de Step Down Unit Chirurgie om verder te herstellen. Omdat ze erg angstig en onrustig was, is besloten om haar maandag naar huis te laten gaan. Ze heeft nu ernstige bloedarmoede, veel pijn, is misselijk en is letterlijk doodmoe. Na alle ellende met oma moest dit haar ook nog overkomen. Ze is blij dat ze weer bij haar hondjes is, maar het herstel zal nog maanden gaan duren (voor het vocht/bloed uit haar buik is en ze hersteld is van de bloedarmoede).
Ze is niet in staat om zelf achter de computer te zitten dus dit bericht plaats ik, haar moeder, Monique. Haar eigen mailbox (ondertussen al 300 berichten) kan ze niet zelf lezen of beantwoorden. De mailtjes die ik voor haar ontvang lees ik aan haar voor en beantwoord ik namens Wichita. Meer updates zijn te vinden op haar Hyves en Facebookpagina.
Iedereen die haar een mail of kaartje heeft gestuurd: hartelijk bedankt.
Ik heb slingers gemaakt van de kaarten en die hangen in de huiskamer om haar te steunen als ze het moeilijk heeft.